Femme

Endométriose : elle nous raconte.

28 avril 2016

 

Dans mon entourage familial, une personne souffre d’endométriose. Mais, lorsque l’on n’est pas touché par cette maladie pourtant répandue, on ne la connait pas… Alors aujourd’hui, Stéphanie vous livre son témoignage afin de lever le voile sur ses maux.

endométriose

Comment a commencé ton histoire avec l’endométriose ?

J’avais 17 ans quand les douleurs ont commencé, des douleurs de règles fréquentes chez les jeunes femmes, banales…trop banalisées, invalidantes, fatigantes. Des douleurs inhabituelles, qui obligent petit à petit à prendre des anti douleurs de plus en plus forts le 1er jour des règles avant même de poser le pied par terre le matin si on veut espérer pouvoir se lever et marcher, des douleurs aux rapports…alors quand c’est les premiers…bonjour la vision de la sexualité ! Puis viennent les troubles digestifs et autres douleurs, ailleurs, là où l’endométriose peut se loger : globalement partout ! Des règles interminables, la fatigue, l’irritabilité, les déprimes…tout ça liés à la douleur chronique, celle qui est là tous les mois sans exception.

6 ans de banalisation, d’errance médicale, d’essais de toutes les pilules qui existent.

Quand a-t-on posé ton diagnostic ?

A seulement 23 ans. Diagnostic posé après un séjour aux urgences où ils ont d’abord pensé à des coliques néphrétiques. Une échographie a permis de révéler la présence de kystes importants sur les ovaires, probablement de l’endométriose, puis vient la cœlioscopie qui confirmera le diagnostic. Trois heures d’intervention, multiples atteintes : ovaires, une trompe très abîmée, intestins, vessie, endométriose stade 4 sévère.

C’est une pathologie actuellement incurable, ON EN GUERIT PAS, il n’y a pas de réel traitement, seulement des conduites médicales et/ou chirurgicales visant à atténuer les symptômes, stabiliser le plus possible la maladie et préserver la fertilité des femmes.

A la suite de l’intervention, je serais en ménopause artificielle (ce sont des injections) durant 3 mois afin de potentialiser les effets de l’intervention….avec bien sûr tous les effets secondaires de la soit dite ménopause ! Prise ensuite d’une simple pilule contraceptive quasi obligatoire pour stabiliser l’endométriose (qui est hormono-dépendante donc chez beaucoup de femmes, les médecins cherchent à supprimer ou contrôler les règles afin de limiter la progression de la maladie).

Comment se passe la suite pour toi, après cette opération ?

Les douleurs se calment, je suis stable sous pilule mais à 25 ans, récidive, deuxième séjour aux urgences. Présence à nouveau de kystes sur les ovaires. Deuxième cœlioscopie moins traumatisante que la première. La douleur n’étant pas forcément proportionnelle aux lésions (très important).

A 27 ans, c’est LA rencontre et LE désir d’enfant. Il faut savoir que pendant toutes ces années après le diagnostic posé, les médecins ont du mal à diagnostiquer la maladie mais une fois établie, il s’en suit une course, une certaine pression concernant ce projet d’enfant. Cette maladie ainsi que les interventions chirurgicales rongent ta fertilité et en même temps la grossesse permet en général de stabiliser la maladie… Encore faut-il arriver à tomber enceinte !

La pression sociale aussi… Arrivés à un certain âge, lorsqu’on est dans un certain « confort de vie »…il manque plus que le bébé ! Comme si c’était une obligation sociale… Ce n’est pas forcément le projet de tous d’avoir des enfants, certains n’en veulent pas, certains ne pourront jamais en avoir, alors attention quand vous posez la question « c’est pour quand le bébé ? », on ne sait pas ce qui se cache derrière ce couple qui n’a pas d’enfants et qui n’en parle pas forcément. Ça peut être un coup de poignard dans un parcours déjà assez compliqué et douloureux. C’est une question intime, souvent récurrente en plus, qui nous fait ressentir encore davantage notre « différence, notre incapacité à…. ». Faire un bébé, c’est une chance de la vie, qui n’est pas donné à tout le monde.

Comment avez-vous concrétisé ce désir d’enfant, quel a été votre parcours ?

Il va s’en suivre 2 ans et demi de parcours pour réaliser notre rêve ; un an d’essais naturels puis passage en procréation médicale assistée pour ne pas laisser la maladie trop avancer.

Place aux examens, échographies, prises de sang, injections, spermogrammes pour Monsieur et bien sûr…la recrudescence des douleurs à cause des hormones injectées, les illusions, l’espoir, les échecs et on recommence parce qu’on ira au bout de ce qu’on peut faire !

3 inséminations artificielles infructueuses puis passage en fécondation in vitro avec tous les examens à faire ou à refaire et là nouvelle claque : la maladie et les opérations ont fortement altérées ma réserve ovarienne qui est alors proche de 0. Cela ne signifie pas que je suis stérile mais que je suis proche d’une ménopause précoce et que la qualité de mes ovocytes risque de ne pas être optimale. Heureusement…je suis jeune et c’est un critère favorable à la réussite de la FIV… le seul, a priori, pour moi…

On attaque les FIV avec beaucoup de peurs, de doutes sur le futur, beaucoup d’interrogations.

Première FIV ; 4 embryons dont 2 de très bonne qualité. A ce moment là, c’est comme si on nous avait annoncé que j’étais enceinte, on a pleuré de joie, on avait réussi à créer la vie ! Certes, ce n’est pas grand-chose à ce stade mais pour nous c’était une première grande victoire.

Un embryon sera transféré dans mon utérus, l’autre congelé et les deux autres, n’étant pas assez développés pour la congélation, ils seront détruits.

Le premier transfert sera un échec. Quelques mois plus tard, le transfert du deuxième embryon congelé aura été un succès et la vie continue son chemin en moi depuis 7 mois !!!

C’est une belle victoire sur la maladie et un message d’espoir pour toutes les femmes qui souffrent d’endométriose ! 

Quel message souhaites-tu passer ?

On parle souvent de l’endométriose en lien avec l’infertilité. C’est une des principales conséquences. Cependant, avant l’infertilité, il y a les douleurs, la souffrance physique, intime et morale quotidienne, la solitude dont on parle moins, ou pas assez encore!  La maladie sort de l’ombre petit à petit et cela devrait permettre de  mieux la faire connaître, de poser le diagnostic plus tôt et peut être de préserver un peu mieux la fertilité justement ! Ce n’est pas NORMAL d’avoir mal, chaque douleur est une alerte, le symptôme de quelque chose, qui peut être bénin, certes, mais qui doit être dans tous les cas pris en compte et traité. J’attends une petite fille, j’ai peur qu’elle soit atteinte elle aussi (bien que ce ne soit pas forcément le cas) mais la seule chose que je sais c’est qu’elle ne souffrira pas en silence !

Des centres de référence font leur apparition en France (Rouen, Poitiers..) ainsi que de nouvelles techniques chirurgicales visant à préserver la fertilité, ce qui prouve bien qu’encore certains médecins ne sont pas suffisamment informés, formés sur le sujet pour proposer un suivi adapté.

Il faut trouver LA bonne personne, LE bon médecin qui saura écouter et agir en fonction de chaque cas.

 

Merci Stéphanie <3 On te souhaite une belle petite fille en très bonne santé.

 

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5 Comments

  • Reply Valerie@EnvieVoyages 29 avril 2016 at 9 h 01 min

    Quel beau témoignage ! Poignant, on ressent la souffrance du parcours mais aussi la joie de porter la vie.
    La question sue « c’est pour quand bébé ? » je connais! J’ai un petit garçon de 2mois et on me demande déjà « c’est pour quand le deuxième ? C’est triste un enfant unique! ». Je ne sais pas si j’ai envie d’un deuxième. Nos débuts avec Maxou sont tellement difficiles. Le papa est crevé et n’arrive pas a apprécier sa paternité (dur a entendre). La question autour des bébés est intime et ne devrait pas être posée !

    • Reply Mumissime 29 avril 2016 at 9 h 13 min

      Cette question touche toutes les femmes, atteintes d’une maladie ou non… c’est une question très intime, qui tient au couple, et qui ne devrait être posée. On ne connait pas le parcours de chaque femme, chaque couple comme le dit Stéphanie, c’est une décision qui nous appartient et qui ne devrait pas intéresser les gens tant qu’on ne leur annonce pas qu’on attend un enfant (ou non d’ailleurs).

  • Reply jeromarsan 28 avril 2016 at 21 h 45 min

    Et pourquoi pas 😉 Il faut que j’écrive un petit truc ! Je vais essayer de trouver du temps dans le weekend, mais je ne te promets rien 🙂

  • Reply jeromarsan 28 avril 2016 at 19 h 57 min

    Merci ! ❤️

    • Reply Mumissime 28 avril 2016 at 19 h 59 min

      ça serait intéressant d’avoir ton témoignage aussi, t’as du en baver à ta façon également, et vivre la maladie de l’extérieur c’est également éprouvant…

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